Uso de EMPOWER en la vida diaria: una investigación cualitativa de experiencias de implementación

BMC Psychiatry volumen 23, número de artículo: 597 (2023) Citar este artículo

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Detalles de métricas

Las herramientas digitales de autogestión combinadas con la clasificación clínica y el apoyo de pares tienen el potencial de mejorar el acceso a la prevención de recaídas basada en señales de alerta temprana (EWS) en la atención de la esquizofrenia. Sin embargo, la implementación de intervenciones digitales en la psicosis puede ser deficiente. Tradicionalmente, la investigación centrada en comprender cómo las personas implementan las intervenciones se ha centrado en las perspectivas del personal de salud mental. Las intervenciones digitales son cada vez más utilizadas por los pacientes en el contexto de la vida diaria, lo que significa que es necesario comprender su implementación desde la perspectiva de los pacientes y los cuidadores.

Entrevistas individuales semiestructuradas con 16 pacientes que tuvieron acceso a la intervención de autogestión digital EMPOWER durante su participación en un ensayo de viabilidad, seis miembros del personal de salud mental que apoyaron a los pacientes y estaban inscritos en el ensayo, y un cuidador partícipe. Las entrevistas se centraron en comprender la implementación, incluidas las barreras y los facilitadores. Los datos se codificaron mediante análisis temático.

La intervención se implementó bien y los pacientes, el personal de salud mental y el cuidador con el que hablamos generalmente percibieron EMPOWER de manera positiva. Sin embargo, algunos pacientes informaron opiniones negativas e ideas para mejorar la intervención. Los pacientes informaron que valoraban que la aplicación les permitiera acceder a cosas como información o un mayor contacto social por parte de trabajadores de apoyo entre pares que iban más allá de lo ofrecido en la atención de rutina. Los pacientes parecían motivados para continuar implementando EMPOWER en la vida diaria cuando percibían que estaba creando un cambio positivo en su bienestar, pero parecían menos motivados si esto no ocurría. Las opiniones del personal de salud mental y de los cuidadores sugieren que desarrollaron una mayor confianza en que los pacientes podían autocontrolarse y valoraron el hecho de que las personas a quienes apoyaban utilizaban la intervención EMPOWER para iniciar conversaciones sobre autocontrol y bienestar.

Los hallazgos de este estudio sugieren que la autogestión digital apoyada por pares como EMPOWER tiene potencial para implementarse. Se justifican más evaluaciones de estas intervenciones, y la realización de investigaciones cualitativas sobre la viabilidad proporciona información sobre las barreras y los facilitadores de la implementación, mejorando la probabilidad de que las intervenciones sean utilizables. En particular, serían valiosas las opiniones de los pacientes que demostraron niveles bajos de uso.

Informes de revisión por pares

Casi la mitad de todas las personas con esquizofrenia recaerán dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico [1]. Dado que el tratamiento estándar con antipsicóticos no previene por completo la recaída [2], se recomiendan enfoques psicosociales complementarios [3]. Un enfoque psicosocial común para la prevención de recaídas es detectar y responder a las señales de alerta temprana (EWS) [4, 5], pero la demanda de este tipo de apoyo psicosocial normalmente supera la capacidad de los servicios de salud mental [6]. Las intervenciones digitales proporcionan una forma de mejorar el acceso a las intervenciones psicosociales y ofrecen opciones de participación de servicios más autónomas para las personas diagnosticadas con esquizofrenia [7]. Sin embargo, las intervenciones digitales para la psicosis pueden implementarse mal [8], lo que significa que es necesario desarrollar y evaluar intervenciones que se adapten bien a los servicios clínicos y a los pacientes en su vida cotidiana.

Dentro de los servicios clínicos, la prevención de recaídas basada en EWS depende de que los pacientes, el personal de salud mental y los cuidadores monitoreen el EWS y reaccionen rápidamente para prevenir un evento de recaída que parece reducir las tasas de recaída [5]. Sin embargo, este enfoque conlleva el riesgo de falsos positivos en los que el personal de salud mental puede reaccionar exageradamente a las fluctuaciones típicas, lo que puede alarmar a los pacientes y sus cuidadores, llevándolos a evitar informar sobre el SAT porque temen la respuesta de los servicios de salud mental [9]. Debido a esta incertidumbre, la actual prevención de recaídas basada en EWS [10] se describe mejor como un proceso social complejo en el que el personal de salud mental, los cuidadores y los pacientes sopesan los riesgos y beneficios de responder a EWS.

La intervención de Monitoreo de signos tempranos para prevenir la recaída en la psicosis y promover el bienestar, el compromiso y la recuperación (EMPOWER) [11] se diseñó teniendo en cuenta los problemas de la prevención de recaídas tradicional basada en EWS para ofrecer a los pacientes seguridad y autoeficacia. Esto se logró mediante la tecnología de teléfonos inteligentes que fue diseñada para fomentar la conciencia de los síntomas y las experiencias afectivas a lo largo del tiempo. Se invitó a los pacientes a realizar un autocontrol durante hasta un año; la aplicación respondía a las aportaciones del usuario y proporcionaba información de autogestión personalizada. Por ejemplo, si la entrada del usuario indicaba que una persona tenía problemas con las voces, se le daba un mensaje sobre el contenido de voz. Los pacientes podían ver gráficos para ver sus propios datos y podían optar por compartirlos con su personal de salud mental o sus cuidadores. La evaluación de los estudios EXPRESS y FOCUS, que fueron similares a EMPOWER porque ofrecían autocontrol, sugiere que las personas con psicosis consideran aceptable un autocontrol frecuente durante un máximo de seis meses [12, 13], pero se sabe menos sobre cómo los pacientes podrían Experimente el autocontrol a través de una aplicación a largo plazo. Además, como el personal de salud mental y los cuidadores desempeñan un papel crucial en la gestión de los SAT, es importante descubrir cómo responden a las personas a las que apoyan mediante el autocontrol y cómo esto podría encajar en la vida diaria. Esto es particularmente importante porque es bien sabido que el personal de salud mental está limitado por la falta de tiempo y es poco probable que apoye una intervención que aumente la carga del personal [14].

El contacto humano es importante para la participación activa en intervenciones digitales para la psicosis [15]. EMPOWER ofreció dos tipos de contacto humano. Se ha identificado que los trabajadores de apoyo entre pares con su propia experiencia en problemas de salud mental son importantes para ayudar a los pacientes a aprender e implementar planes de prevención de recaídas [16]. EMPOWER ofreció citas quincenales con trabajadores de apoyo entre pares para discutir la autogestión y ofrecer apoyo en el uso de la intervención. Si un paciente ingresaba datos que sugerían un cambio marcado, un miembro del equipo del estudio también se comunicaría con él. En reconocimiento de que es probable que haya fluctuaciones en el contexto de la psicosis recurrente, los datos recopilados durante el autocontrol estuvieron sujetos a una clasificación clínica, lo que permitió el apoyo humano oportuno y la toma de decisiones compartida por parte de una enfermera con experiencia en salud mental o un psicólogo clínico si lo consideraban necesario. Puede encontrar más información sobre el triaje clínico en el documento de resultados del estudio principal [11].

Los resultados primarios del ensayo indicaron que EMPOWER en general era factible, aceptable y seguro. Esto quedó indicado por los altos niveles de reclutamiento y retención, la intervención que cumplió con sus criterios de viabilidad a priori para la adherencia a la intervención y los bajos niveles de eventos adversos. Debido a este resultado, es necesario comprender cómo y por qué se implementó la intervención en el contexto de este ensayo. Los comportamientos de implementación describen lo que hacen las personas cuando se exponen a una nueva intervención, y comprender los comportamientos de implementación requiere considerar el contexto y las influencias en el comportamiento (incluidas las experiencias subjetivas) [17]. Es posible conocer las barreras a la implementación de intervenciones psicosociales estudiando las intervenciones mal implementadas [18], pero confiar en datos retrospectivos puede perder información clave sobre factores relevantes que surgen durante el proceso de implementación [19, 20]. Además, realizar investigaciones de implementación durante los ensayos de viabilidad significa que se pueden identificar estrategias para superar los problemas antes de pasar a un ensayo a gran escala [21].

Históricamente, la investigación sobre la implementación se ha centrado en las experiencias del personal sanitario [22], posiblemente parte de un patrón general dentro de la investigación sanitaria en el que las opiniones de los pacientes y los cuidadores están devaluadas [23]. Sin embargo, esto está cambiando y la orientación actual es que los investigadores deben acceder a las experiencias de todas las partes interesadas relevantes para comprender las experiencias de implementación [24]. Esto es especialmente pertinente para las intervenciones utilizadas de forma independiente por los pacientes.

Las evaluaciones de procesos son útiles para comprender los comportamientos de implementación y lo que los sustenta porque estos estudios investigan los diferentes componentes de una intervención compleja, cómo se realiza y qué sucede cuando las personas interactúan con una intervención. Las evaluaciones de procesos realizadas en ensayos de viabilidad pueden mejorar la validez y la interpretación de los resultados, ayudar a refinar la intervención y proporcionar la información necesaria para ayudar a fundamentar las decisiones de ampliación o describir la necesidad de refinar la intervención [21]. Por lo tanto, nuestro objetivo fue explorar los comportamientos de implementación que ocurrieron en el ensayo de viabilidad EMPOWER desde el punto de vista de los cuidadores, pacientes y personal de salud mental a través de entrevistas. Nuestros hallazgos tenían como objetivo ayudar a comprender qué sustentaba los comportamientos de implementación para ayudar a guiar las decisiones sobre la ampliación a un ensayo clínico a gran escala de una herramienta de autogestión digital para la psicosis respaldada por un trabajador de apoyo entre pares. Como no sabíamos de antemano qué sustentaría los comportamientos de implementación y estábamos interesados ​​en comprender los comportamientos de implementación desde el punto de vista de los participantes, se decidió utilizar métodos inductivos.

Este estudio cualitativo se produjo durante la realización del ensayo EMPOWER mientras los participantes eran asignados al azar para tener acceso a la intervención. El protocolo y los principales resultados del ensayo se han publicado [11, 25]. El estudio se realizó en Australia y Escocia con 73 personas diagnosticadas con enfermedades del espectro de la esquizofrenia que habían recaído en los últimos dos años. Los participantes fueron reclutados de equipos comunitarios de salud mental y fueron asignados al azar para recibir la intervención (n = 42) o el tratamiento habitual (n = 31). En total, 30 de los pacientes asignados al azar se encontraban en el sitio del Reino Unido y 12 pacientes se encontraban en Australia. En total, siete cuidadores dieron su consentimiento para participar en el estudio y se inscribieron 22 miembros del personal de salud mental.

Este estudio cualitativo se integró dentro del ensayo EMPOWER y recibió la aprobación ética del Servicio de Ética en Investigación del Oeste de Escocia (16/WS/0225) y el Comité de Ética en Investigación Humana de Melbourne Health (HREC/15/MH/334). Todos los participantes brindaron su consentimiento informado y por escrito antes de participar en las entrevistas de evaluación del proceso. Los pacientes eran elegibles si fueron asignados al azar para recibir la intervención EMPOWER y no habían retirado su consentimiento informado.

EMPOWER [11] fue un ensayo controlado aleatorio por grupos de viabilidad de una aplicación de autocontrol EWS digital combinada con apoyo de pares y clasificación clínica para personas diagnosticadas con trastornos del espectro de la esquizofrenia. Como se describe en el protocolo del ensayo ([11], p.8): “EMPOWER se desarrolló como una herramienta flexible dirigida por el usuario para (1) monitorear diariamente el flujo y reflujo de los cambios en el bienestar [del paciente] que incorporaba, ( 2) elementos EWS personalizados, (3) permitieron la entrega de mensajes EMPOWER (autogestión) directamente a los pacientes y (4) proporcionaron una interfaz de usuario de teléfono móvil para permitir a los pacientes revisar sus propios datos y llevar un diario de sus experiencias. " Se contrató a tres trabajadores de apoyo entre pares (uno en Australia y dos en Glasgow) para ayudar a configurar la aplicación para los participantes y brindar apoyo telefónico quincenal. Si los participantes eran excluidos digitalmente [26] y aún no poseían un teléfono inteligente, se les proporcionaba un teléfono y datos. Los participantes tuvieron acceso a EMPOWER por hasta 12 meses.

Antes del inicio de las entrevistas, SA asistió a reuniones semanales del equipo para comprender la realización del ensayo y actualizó a SBe sobre lo que estaba sucediendo para que el equipo de evaluación del proceso semiindependiente estuviera al tanto del contexto del ensayo. Los participantes de EMPOWER fueron invitados a participar en entrevistas para comprender sus experiencias. Los participantes usuarios del servicio fueron muestreados intencionalmente con referencia al género y la participación en la intervención. Se eligió esto porque, dos meses después de la aleatorización de los participantes, surgió la preocupación en las reuniones del equipo de que los hombres se involucraban menos con la aplicación y el apoyo de sus pares, y sentimos que sería beneficioso explorar estas diferencias cualitativamente. En relación con esto, se decidió que sería importante hablar con participantes con diferentes niveles de uso de la intervención.

Los miembros del equipo del ensayo con los que tuvieron contacto, como los directores del ensayo, los trabajadores de apoyo entre pares, el personal de triaje clínico y los asistentes de investigación, se acercaron primero a los participantes. Todo el personal del ensayo fue informado sobre el estudio y se les preguntó a los pacientes participantes si deseaban obtener más información sobre el estudio y ser contactados por SA o SBe. El estudio se describió como una oportunidad para hablar con alguien sobre sus experiencias que estaba evaluando de forma independiente la intervención EMPOWER. Todo el reclutamiento se realizó a través del personal de prueba. El personal que trabajó en el ensayo estaba consciente del bienestar de los participantes y en ocasiones expresó que sentían que una entrevista sería onerosa para los participantes que experimentaban altos niveles de angustia, lo que minimizaba la cantidad de personas con las que se podía contactar para una entrevista.

No obstante, se alentó al personal a identificar a las personas que, en su opinión, estaban usando la aplicación en niveles bajos. Durante las reuniones del equipo, se acordó con el personal del ensayo que hablar con el 50% de los pacientes que aún estaban inscritos en el estudio generaría una variedad de puntos de vista sobre la intervención y brindaría el poder informativo adecuado [27] para abordar los objetivos del estudio sin sobrecargar a los pacientes participantes. Al ser entrevistados, se preguntó a los pacientes participantes si daban su consentimiento para que se entrevistara al personal de salud mental o a los cuidadores; si bien esto limitó la cantidad de personal de salud mental y cuidadores con los que se podía hablar, garantizó un enfoque centrado en el paciente. Cuando SA y SBe se pusieron en contacto con ellos, se informó al personal de salud mental y a los cuidadores que la entrevista intentaría comprender sus puntos de vista.

Los dos entrevistadores de evaluación de procesos (SA y SBe) realizaron todas las entrevistas. Eran mujeres, tenían experiencia en métodos cualitativos como parte de su formación en investigación doctoral y no tenían ninguna relación con los participantes. Todos los participantes dieron su consentimiento informado y por escrito. Las entrevistas individuales con participantes del Reino Unido se realizaron cara a cara con los pacientes (n = 12) y un cuidador (n = 1) y las entrevistas con el personal del Reino Unido (n = 5) fueron realizadas por SBe como parte de su formación doctoral en psicología clínica. SA realizó entrevistas por teléfono con pacientes australianos participantes (n = 4) y un miembro del personal de salud mental (n = 1). Las entrevistas con cuidadores y pacientes participantes del Reino Unido se llevaron a cabo en los hogares de las personas. Se entrevistó al personal de salud mental en su lugar de trabajo. SA y SBe tomaron notas durante las entrevistas. Todos fueron entrevistados durante la participación en el ensayo para minimizar los sesgos de recuerdo retrospectivo o la pérdida de detalles del recuerdo. Las entrevistas se realizaron entre el 14/11/2018 y el 18/06/2019, y todas estas fechas fueron anteriores a que los participantes ya no tuvieran acceso a la intervención a fines de junio de 2019. Todas las entrevistas fueron grabadas en audio y luego transcritas palabra por palabra. Los detalles de los participantes fueron anónimos y se hizo referencia a las personas mediante un seudónimo. Las transcripciones no fueron devueltas a los participantes debido a limitaciones de tiempo.

Se puede encontrar más información sobre el desarrollo de los cronogramas de entrevistas probados piloto (y copias reales de los cronogramas) en el protocolo prepublicado [28]. Primero, sin embargo, presentamos aquí un resumen:

El cronograma de entrevistas a los usuarios del servicio cubrió:

Experiencias de uso de EMPOWER.

Experiencias de implementación de EMPOWER en el contexto de la vida diaria.

Experiencias de los componentes de la intervención.

Experiencias de intercambio de datos.

Sugerencias para mejorar.

El calendario de entrevistas del personal de salud mental cubrió:

Experiencias de apoyo a un paciente participando en EMPOWER.

Experiencias de interacción con EMPOWER en la práctica clínica.

Experiencias de intercambio de datos.

Sugerencias para mejorar.

El calendario de entrevistas para los cuidadores cubrió:

Experiencias de apoyo a un paciente participando en EMPOWER.

Experiencias de intercambio de datos.

Sugerencias para mejorar.

Todas las transcripciones fueron analizadas mediante análisis temático inductivo [29] por SA como analizador principal. Este análisis tiene seis pasos: (1) familiarizarse con los datos, (2) generar códigos iniciales – donde se construyeron inicialmente los códigos descriptivos, (3) desarrollar temas iniciales, (4) revisar temas, (5) definir temas y ( 6) redacción del informe. El análisis temático estuvo guiado en todo momento por los objetivos de la investigación (comprender la implementación) y fue un proceso iterativo que implicó comparar y contrastar códigos entre entrevistas y para construir temas. Como lo destaca Byrne [30], el límite entre (5) “definir temas” y (6) “escribir el informe” en el análisis temático puede ser borroso, y ambos pasos 5 y 6 son una parte activa del proceso analítico. En el caso de este análisis temático, la etapa 6 implicó enmarcar teóricamente el análisis temático, ya que se reconoció que un tema general es lo que la intervención brindó (y no brindó) a los participantes. Las prestaciones, teorizadas por primera vez por Gibson [31], describen el proceso mediante el cual las personas perciben posibilidades de acción a partir de un objeto en su entorno [32]. El marco teórico de las prestaciones, que, tal como se aplica a EMPOWER, se analiza más detalladamente en la sección de resultados, no se identificó a priori y entró en el análisis durante (6) “escribir el informe”. Durante la sexta etapa, se puede considerar que el procedimiento analítico se ha vuelto de naturaleza deductiva debido a la aplicación del marco de prestaciones. Al final de la etapa 6, se logró la saturación.

Los datos se gestionaron con el software NVIVO [33] y notas escritas. La investigación cualitativa constructivista supone que los temas no surgen de los datos sino que se construyen como parte de procesos analíticos reflexivos [34]. Por lo tanto, los temas aquí reportados deben considerarse construidos. Para mejorar el rigor, los temas se discutieron en la supervisión donde el objetivo era plantear interpretaciones potencialmente diferentes. Durante el análisis temático, SA mantuvo memorandos reflexivos para cada entrevista a los participantes que detallaban el desarrollo del análisis final. El personal del ensayo (los autores de este artículo, incluidos los trabajadores de apoyo entre pares, los administradores del ensayo, el triaje clínico y los asistentes de investigación) comentaron si sentían que los temas encajaban apropiadamente y los resultados representan un consenso. El análisis temático se realizó antes de que se cerrara el acceso de los participantes a la intervención EMPOWER. En esta etapa, los participantes podrían ser descritos en términos del uso de su aplicación.

Queríamos desarrollar una comprensión profunda de cómo los participantes experimentaron el uso de EMPOWER en la vida diaria con un enfoque particular en identificar procesos relevantes para la implementación. Esta investigación se llevó a cabo en un paradigma realista crítico, que es una filosofía de la ciencia que supone que existe una verdadera realidad social, pero que sólo podemos intentar conocerla de manera imperfecta preguntando a las personas sobre sus percepciones [35]. Las posiciones filosóficas en la evaluación de procesos rara vez parecen reportarse, razón por la cual los autores han compartido esto explícitamente, pero los autores desean dejar claro que están describiendo un enfoque filosófico para el trabajo de esta evaluación de procesos y no proponen utilizar el realismo crítico como un enfoque. método. Para obtener un resumen de los debates de larga data sobre el realismo crítico como método versus el realismo crítico como filosofía, consulte [36]. Como la filosofía realista crítica supone que sólo podemos conocer la realidad de manera imperfecta, es importante reconocer el papel del investigador considerando la reflexividad. La reflexividad es importante en la investigación [37], pero las secciones típicas de reflexividad han sido criticadas porque proporcionar únicamente una lista de identidades puede dar poca información sobre lo que lleva a un investigador a realizar una investigación [38].

SA, quien dirigió el análisis es un estudiante de doctorado interesado en comprender la implementación de EMPOWER con un enfoque particular en poner en primer plano las experiencias del usuario final. Esto se debe al reconocimiento de que la injusticia testimonial [39] se aplica comúnmente contra personas diagnosticadas con esquizofrenia y quienes las apoyan (incluido el personal de salud mental), lo que puede significar que sus opiniones se entienden como de “baja calidad” y “alto riesgo de sesgo” dentro de la comunidad. jerarquía tecnocrática de la evidencia.

La presentación de informes sigue las directrices para la investigación cualitativa (Criterios consolidados para la presentación de informes de investigación cualitativa (COREQ)) [40] y en el apéndice se puede ver una lista de verificación para la presentación de informes.

En total, 16 pacientes (38 % de las personas asignadas al azar para recibir EMPOWER), 6 miembros del personal de salud mental (todas enfermeras psiquiátricas, 27 % del personal responsable de los participantes de EMPOWER) y un cuidador (14 %) completaron entrevistas cualitativas individuales. . Las entrevistas duraron de 11 minutos a una hora. Para proteger el anonimato dada la pequeña muestra, los detalles demográficos son limitados y se muestran. Las diferencias entre los pacientes entrevistados y el resto de la muestra aleatoria de EMPOWER se encuentran en la Tabla 1. El participante cuidador único no dio su consentimiento para que se utilizaran citas, por lo que SA presenta reflexiones de esa entrevista y ha ocultado todos los detalles demográficos. Otros tres pacientes participantes y un cuidador a quienes se les acercó declinaron participar. Los participantes asignados al azar para recibir datos ingresados ​​por EMPOWER en la aplicación que van de 0 a 323 días significan 132,3 (DE = 111,10). Tomando una división media, entrevistamos a dos pacientes que podrían clasificarse como "usuarios bajos" (menos de 132 días de entrada) y 14 que podrían clasificarse como "altos usuarios" (más de 132 días de entrada).

A partir del análisis cualitativo se construyeron dos temas generales que eran pertinentes para comprender los comportamientos de implementación dentro del ensayo EMPOWER, que fueron las posibilidades de acceso y los procesos de cambio positivo percibido. Las prestaciones fueron el motor de los comportamientos de implementación dentro de la intervención EMPOWER. Cuando se aplica a intervenciones como EMPOWER, esto describe los procesos que sustentan cómo y por qué los participantes interactuaron con los diversos componentes de la intervención. Las prestaciones abarcaron todos los componentes de EMPOWER, incluido el autocontrol, los trabajadores de apoyo entre pares, el triaje clínico, los mensajes de bienestar y la función de diario. El tema general de las posibilidades estaba compuesto por cinco subtemas que eran: acceso a la conexión social, acceso a lo digital, acceso a apoyo para la salud mental, capacidad para medir la salud mental y acceso a la información sobre salud mental. El marco de posibilidades propuesto ayudó a explicar la multitud de experiencias de implementación presentadas en las entrevistas cualitativas. Las prestaciones ayudaron a rodear las complejas relaciones entre las capacidades de intervención y el uso previsto por parte de los participantes. Las posibilidades podrían estar presentes en el contacto inicial o desarrollarse a lo largo de un compromiso sostenido y actuar como un trampolín para procesos de cambio percibidos como positivos que parecían explicar los comportamientos de implementación continua. Estos se pueden ver en la Fig. 1.

Si bien los subtemas de posibilidades parecían describir experiencias de implementación iniciales, el tema de Procesos de cambio positivo percibido describe el impacto que EMPOWER tuvo sobre los participantes desde su punto de vista subjetivo, que describía lo que sustentaba los comportamientos de implementación sostenidos. Se construyeron cuatro subtemas que fueron: Aumento de la confianza en sí mismos de que los pacientes podían autogestionarse, Notación de patrones y cambios, Uso de EMPOWER como iniciador de conversación y Evaluación del valor del compromiso.

Debido a que la investigación cualitativa puede arrojar información importante sobre las adaptaciones al diseño de la intervención, que pueden ser necesarias para mejorar las experiencias de los participantes, les pedimos sugerencias y sus ideas para mejorar, que también se resumen.

Muestra un diagrama que resume la relación entre los temas principales de los temas de Asequibilidad y Cambio Positivo Percibido y los subtemas.

Muchos participantes reflexionaron positivamente sobre su percepción de que EMPOWER les brindaba acceso y la oportunidad de tener conexiones sociales con otras personas; esto se expresó típicamente al discutir las interacciones con los trabajadores de apoyo entre pares en el ensayo.

“Me alegra que alguien [trabajador de apoyo entre pares] me haya llamado por teléfono y me haya contado mis problemas, escuchado mis problemas y hablando juntos” (Alesha, Reino Unido, uso de la aplicación durante 283 días).

Además, se percibía que la aplicación en sí proporcionaba una especie de conexión social incluso si las personas no estaban dispuestas a hablar directamente con una persona. Esto parecía ser una posibilidad importante y sugiere que la intervención podría funcionar para personas con una variedad de estilos de comunicación impulsadas por una necesidad de conexión.

“Vivo solo, no veo gente. Aparte si salgo a las tiendas. Creo que la aplicación ayuda... Me gusta que me pregunten cómo estoy todos los días. Es por la enfermedad que tengo que no puedo concentrarme con otras personas. Me meto en un caparazón” (Alesha, Reino Unido, 283 días de uso de la aplicación).

Para los participantes que ya tenían un teléfono inteligente, estaba claro que EMPOWER era percibido como una oportunidad de acceso al mundo digital, que podría ser una experiencia muy nueva. Más allá de los componentes de EMPOWER, para los cuales se diseñó el programa de entrevistas, quedó claro a lo largo de las entrevistas que había habido una consecuencia inesperada del uso de la intervención. Este fue un claro ejemplo en el que surgió una posibilidad a lo largo de la participación de un participante en el ensayo y se construyó mejor como un proceso de descubrimiento. En el siguiente ejemplo, un participante describió cómo el teléfono inteligente que habían tomado prestado también les permitía acceder a cosas como Google durante la intervención.

“Usar Google y todo ese tipo de cosas, mirar sitios web y... el clima... ha abierto un montón de cosas nuevas” (Matilda, Reino Unido, uso de la aplicación durante 281 días).

El personal de salud mental también percibió que EMPOWER brindaba acceso a la oportunidad de desarrollar habilidades y confianza en el uso de la tecnología incluso entre personas excluidas digitalmente. En el siguiente ejemplo, un miembro del personal se sorprende de que el participante respondiera tan bien al uso de un dispositivo digital.

“No podría haber estado más equivocado. [paciente nombrado] es probablemente la persona que usted pensaría: de todas las personas que asisten a este servicio, sería la que menos probabilidades tendría de utilizar una aplicación de teléfono móvil. Ya sabes, quiero decir que ella [no] tiene un teléfono móvil... me sorprende que incluso pueda usarlo, ya sabes. (Gary, Reino Unido)

Sin embargo, la naturaleza digital de EMPOWER podría ser una barrera para la implementación dependiendo del contexto de la vida de un participante. Por ejemplo:

“Ahora mismo estoy fuera del trabajo, está bien, pero antes de que suene cuando estoy en el trabajo. Entonces, o tengo que posponerlo hasta llegar a casa, a veces te lo pierdes, o hacerlo en el trabajo, que es algo bastante privado, en realidad no quieres hacerlo en tu trabajo” (Keith , Reino Unido, 116 días de uso de la aplicación).

La clasificación clínica de EMPOWER significó que si un cambio en los datos de un participante sugería una posible recaída, un miembro clínico del equipo de EMPOWER se comunicaría con ellos. En la práctica, esto significó que los pacientes tenían acceso a médicos más allá del alcance de su atención de salud mental estándar. Al considerar la implementación, esto podría ser un facilitador especialmente importante porque significaba que los participantes podrían acceder a apoyo oportuno. Esto se ejemplifica a continuación, donde un participante comparte cómo fue útil comprobar un cambio negativo en su bienestar de manera oportuna en lugar de esperar a ver a su médico habitual.

“Intentamos localizar a mi enfermera de salud mental. No pude conseguirlos. No trabajaban los lunes ni los viernes, por lo que sería el martes siguiente antes de poder recogerlos. Entonces llamamos por teléfono a [el médico nombrado que brindó clasificación clínica a los participantes del ensayo] y hablamos con ellos”. (Matilda, Reino Unido, 281 días de uso de la aplicación).

Sin embargo, la posibilidad de acceder al apoyo de salud mental dependía de qué tan positivo percibieran los pacientes el apoyo de salud mental. Un participante que informó experiencias más difíciles con los servicios de salud mental reflejó que EMPOWER, que brindaba acceso a los médicos, era aversivo y actuaba como una barrera para la implementación. Este participante tuvo niveles particularmente bajos de compromiso con la intervención, y esto pareció explicarse porque el proceso de clasificación y el acceso más rápido a la atención no se percibieron como útiles.

“No quiero que la gente cause un escándalo por mí…. No necesito que la gente me llame todo el tiempo y me moleste” (Jay, Reino Unido, uso de la aplicación durante 21 días).

La función de diario fue diseñada para la autorreflexión, lo que significa que los médicos no podían acceder a los datos y, por lo tanto, no generaron una respuesta por parte de ellos. De ello se deduce que si un participante estaba motivado para participar en EMPOWER porque le brindaba acceso a apoyo de salud mental, entonces probablemente no querría participar en componentes que no tuvieran esta característica. De hecho, se sugirió que este era el caso y la cita siguiente destaca la importancia de comprender las posibilidades.

“Pero nadie los vio. CPN, nadie los vio... Así que no es necesario llenar el diario” (Darius, Reino Unido, uso de la aplicación durante 219 días).

Más allá de brindar acceso a apoyo para la salud mental, la intervención EMPOWER brindó un medio para medir la salud mental de una manera más general a través de componentes como los gráficos y el diario.

“Es bastante bueno en realidad. Lo he hecho, creo que ya llevo cuarenta días seguidos. Y eso era lo bueno de EMPOWER, especialmente cuando estudiaba y no trabajaba. Yo hacía una pequeña entrada en el diario cada día solo para ver cómo estaba, y eso también fue útil” (Leonie, Australia, uso de la aplicación durante 271 días).

Sin embargo, cabe señalar que, si bien EMPOWER brindó la oportunidad de medir la salud mental, el personal del ensayo, como los trabajadores de apoyo entre pares, desempeñaron un papel esencial como intérpretes de datos y fueron una razón clave por la cual los participantes entendieron EMPOWER como un medio para medir la salud mental. En el siguiente ejemplo, un participante destaca el papel clave del trabajador de apoyo entre pares al colocar los datos de autocontrol del participante en un formato que el participante pueda entender.

“Nunca entendí los gráficos, cómo funcionan. No es mi tipo de cosas. Entonces, para mí es difícil entender los gráficos. Entonces [trabajador de apoyo entre pares designado] fue de gran ayuda al explicar lo que está mostrando y cuál es la proyección y la disminución, y qué está mostrando realmente, qué está sucediendo” (Sandy, Australia, uso de la aplicación durante 287 días).

Sin embargo, en este ejemplo contrastante, un participante que afirmó que no estaba interesado en evaluar su propia salud mental y que más bien veía esa tarea como algo que debería realizar un médico describe cómo no estaba interesado en esta posibilidad para sí mismo y, por lo tanto, no participaría. Sin embargo, al observar los gráficos, creyeron que podría brindarle al personal de salud mental la capacidad de evaluar cómo se encuentran.

“Yo no usaría los gráficos, de verdad, ¿sabes a qué me refiero? Eso sería algo que debería ver mi enfermera o algo así, o mi médico” (Alexander, Reino Unido, uso de la aplicación durante 265 días).

EMPOWER se consideró una fuente de información de salud mental potencialmente útil, que podría provenir del acceso a los mensajes de bienestar o de conversaciones con trabajadores de apoyo entre pares.

“[trabajador de apoyo entre pares nombrado] me habló sobre atención plena y meditación y cosas así, y eso es algo que he estado investigando. Entonces, lo encontré bastante útil. Y hablándome de que puedes ir y hacer cosas en grupo y esas cosas. No sé cómo seguiré eso todavía, pero él me lo sugirió. Entonces, hay cosas buenas que [el trabajador de apoyo entre pares] aporta” (Keith, Reino Unido, 116 días de uso de la aplicación).

Las prestaciones proporcionaron el “gancho” de participación que hizo posible la participación. El cambio se materializó a través de la interacción con la intervención EMPOWER y describió el impacto positivo de EMPOWER que los participantes informaron haber percibido.

Si EMPOWER brindara la oportunidad de medir la salud mental a través del autocontrol, el mantenimiento de diarios y conversaciones con trabajadores de apoyo entre pares, esto podría iniciar un proceso de cambio positivo percibido en el que los pacientes notarían patrones en su propio bienestar. Los participantes establecieron vínculos explícitos entre la intervención y la observación de patrones y cambios en su propio bienestar. Algunos participantes parecieron haber utilizado la intervención para aumentar la conciencia sobre los cambios dinámicos dentro de su propia salud mental y, en ocasiones, alcanzaron realizaciones profundas. En este ejemplo, una participante describió cómo el uso de la intervención la ayudó a notar cómo los cambios en su salud mental estaban relacionados con su ciclo menstrual.

“Fueron incluso buenos los gráficos cuando era, ya sabes, la época femenina del mes o cualquier cosa en la que pudiera sentirme un poco peor. Y simplemente poder mirar los gráficos y decir 'bueno, en realidad, es por eso que me sentía un poco mal'” (Leonie, Australia, uso de la aplicación durante 271 días).

“Quiero decir, los días malos, me mostraron cómo soy. Así que sí, días literalmente malos, ¿sabes a qué me refiero? Estoy de nuevo en pie, lo que fue mejor el día anterior. Miro los gráficos y veo cómo van, veo la diferencia y digo qué hago diferente” (John, Australia, 141 días de uso de la aplicación).

El proceso de cambio positivo percibido al notar patrones y comprender el cambio en el bienestar no se limitó solo a los pacientes, sino que también se extendió a con quién compartían estos conocimientos. Este proceso se puede ver en este extracto donde un participante reflejó cómo los gráficos no solo les permitieron ver cuándo estaban "deslizándose", sino que esta percepción individual se convirtió en una comprensión conjunta del bienestar del paciente. El proceso de esta persona se demuestra en este extracto donde un participante reflejó cómo los gráficos le ayudan a ver que se está sintiendo mal, pero luego ayudan al personal de salud mental a comprenderlo también.

“Es sólo que creo que los gráficos me ayudan a ver dónde he estado cayendo. Eso es todo lo que haría.

Digo sobre eso, simplemente, sí, los gráficos me ayudarían a notar cuando estoy cayendo. Y también ayudan a mi CPN a darse cuenta, sí, cuando estoy bajando en las listas” (Agatha, Reino Unido, 138 días de uso de la aplicación).

La teoría del programa se basó en la suposición de que EMPOWER generaría cambios al reducir las preocupaciones de los participantes sobre sufrir una recaída. Si bien es importante tener en cuenta que estas entrevistas cualitativas representan una instantánea transversal de las experiencias de los participantes, un tema importante fue que el miedo a la recaída variaba, y aunque algunos participantes parecían informar que se sentían menos preocupados por la recaída, esto variaba.

“A veces me preocupo por la recaída, pero pienso en ello y digo: “Bueno, puede que nunca vuelva a suceder”. Como tú, estoy estable, tengo un buen alojamiento, tengo un buen trabajo, todo está bien. Entonces acepto que podría suceder en el futuro, pero no es algo en lo que pienso”. (Leonie, Australia, 271 días de uso de la aplicación).

La recaída podría incluso convertirse en una perspectiva más aterradora cuando las personas estaban más avanzadas en el camino de recuperación y aumentaban las posibles consecuencias y pérdidas derivadas de una recaída.

“Lo temo más. … Creo que hasta dónde he llegado, recaer ahora sería una verdadera lástima”. (Michaela, Reino Unido, 195 días de uso de la aplicación).

Las condiciones de vida dieron forma a la implementación de la intervención. Por ejemplo, los participantes demostraron diferentes recorridos de implementación que estaban vinculados a su evaluación de la necesidad de un uso continuo de EMPOWER.

Al hablar con los pacientes participantes, parecía que las conductas de implementación sostenidas estaban respaldadas por si el participante percibía valor al continuar implementando la intervención. Percibir un valor positivo fue un facilitador de la implementación, mientras que dejar de percibir un valor positivo o nunca haber percibido un valor positivo actuó como una barrera para la implementación. Llevado más lejos, esto sugiere que el compromiso con EMPOWER se entiende mejor como un proceso interactivo determinado por los participantes que equilibran el valor de continuar. Por ejemplo, aquí un participante afirma que “ya lo he superado un poco”, ya que ya no siente que está obteniendo beneficios positivos al participar y continuar usando EMPOWER continuamente no tiene sentido.

A falta de una frase mejor, ya lo he superado un poco. Creo que fue realmente bueno para empezar, pero creo que a medida que me mejoré y regresé a la fuerza laboral y cosas así, no he necesitado tanto apoyo…. Creo que a largo plazo, una vez que los pacientes se estabilizan, creo que la necesidad disminuye.

(Leonie, Australia, 271 días de uso de la aplicación)

Para respaldar aún más esto, hubo ejemplos de participantes que informaron que su evaluación del valor del compromiso todavía estaba en una trayectoria positiva y que aún no habían experimentado el proceso de cambio positivo percibido descrito en el relato anterior, que se inclinaba hacia la terminación del compromiso. :

“Una cosa que me ha preocupado es que cuando esto termine lo extrañaré y espero seguir reflexionando cada día, invertir un poco de tiempo en mí, en cómo me he sentido, en lo que ha sido el día. cómo, o cómo ha sido la semana”. (Matilda, Reino Unido, 281 días de uso de la aplicación).

La autoevaluación de datos de salud mental todos los días podría resultar tediosa para los participantes; sin embargo, si los participantes aún percibían un beneficio positivo del compromiso, parecía que esto los motivaba a seguir adelante y continuar implementando la intervención.

“Sólo la fuerza de la costumbre, ¿sabes? Al igual que tomar medicamentos…. Es un poco tedioso, ¿sabes? A veces no te molestas en pasar por todo esto porque es lo mismo todos los días, ¿sabes? Puedo hacerlo bastante rápido ahora, así que puedo obtener las respuestas bastante rápido, ¿sabes? (Nancy, Reino Unido, 261 días de uso de la aplicación).

Al hablar con algunos pacientes participantes, quedó claro que algunos parecían haber desarrollado confianza en que podían autocontrolar su condición un poco mejor a través de sus experiencias de implementación de EMPOWER.

“[EMPODERAR] significa que no me estoy escondiendo de mi enfermedad y no la estoy ignorando y no estoy fingiendo que no está sucediendo y sigo adelante independientemente... desde que comencé a usar la aplicación, ese camino hacia la recuperación se ha hecho mucho más fácil. más rápido”. (Emily, Reino Unido, 282 días de uso de la aplicación).

Pero esto varió, aquí un participante afirma que si bien siente que ha mejorado, esto no se atribuye en absoluto al uso de la intervención.

SA: “Entonces, desde que empezó a usar EMPOWER, ¿ha notado alguna

¿Cambios en la forma en que gestiona su propio bienestar?

Participante: “Estoy mejorando. He estado mejorando durante el último año, pero no es culpa tuya, es culpa de mi medicina”. (Seumas, Reino Unido, 261 días de uso de la aplicación).

Un proceso de cambio positivo percibido por el personal de salud mental que los animó a apoyar la implementación fue EMPOWER funcionando como iniciador de conversación. Los principales hallazgos del ensayo demostraron que el intercambio de datos entre los pacientes y el personal de salud mental no era una rutina. Para el personal, un proceso de cambio clave fue que utilizaron el hecho de que el participante era parte del estudio EMPOWER y autocontrolaba su salud mental para iniciar conversaciones sobre el bienestar, en lugar de mirar gráficos:

"Entonces, en general, supongo que uso la aplicación solo para iniciar discusiones sobre... ya sabes, cómo se siente ella realmente". (Edith (personal) Reino Unido).

“En cierto sentido, evito usar los datos, realmente quiero conservarlos; no quería que [la paciente nombrada] sintiera que estaba mirando sus datos y emitiendo un juicio... Solía ​​preguntarle cómo iba en lugar de "Miré tus datos y pensé... ya que eso lo aleja de una experiencia agradable". (Philippa (personal), Australia).

Más allá de utilizar la participación en EMPOWER como una oportunidad para iniciar conversaciones sobre el estado de salud mental del paciente, en las seis entrevistas con el personal se concluyó que el hecho mismo de que los pacientes participaran en el ensayo significaba que el personal tenía confianza en que los pacientes podían autocontrolarse hasta cierto punto y simplemente podría dejar que el participante siguiera adelante. Este proceso de cambio positivo percibido se ejemplifica cuando los miembros del equipo de salud mental de la comunidad reflejan su confianza en el paciente. La participación en EMPOWER había generado confianza en el personal en la capacidad de los pacientes para autocontrolarse.

"Pero saber que la aplicación está ahí, saber que ella está respondiendo a eso... saber que ella es el apoyo de EMPOWER, recibir llamadas telefónicas de los trabajadores de Peer Support, la enfermera, me ha hecho tener más confianza en su capacidad para hacerlo". (Gary (personal), Reino Unido).

El ensayo EMPOWER probó si la intervención era factible; esto significa que las entrevistas cualitativas tuvieron mérito a la hora de recopilar sugerencias de los usuarios finales para refinar la intervención, lo que puede aumentar la facilitación de los comportamientos de implementación. Estos no son "temas", por lo que se expresan como una lista con evidencia de las entrevistas cualitativas para mayor transparencia.

Las personas a las que se les dio un teléfono inteligente para usar afirmaron que el teléfono no tenía buena duración de batería.

“La duración de la batería no es tan buena. La duración de la batería no es tan buena en absoluto. Lo cargo todas las noches durante una o dos horas” (Michaela, 195 días de uso de la aplicación, Reino Unido).

A los participantes se les entregó un teléfono sin funda. Debido a la fragilidad del teléfono inteligente, a algunos participantes les preocupaba romper el teléfono si lo sacaban afuera o lo dejaban caer. Ofrecer una funda para teléfono inteligente podría hacer que el uso de la aplicación sea más factible.

SA: "Sé que mencionaste que te preocupaba que se cayera el teléfono. ¿Sería útil que el equipo te proporcionara una funda para hacerlo resistente?"

Participante: “Sí, eso sería útil, sí, ajá”. (Emily, Reino Unido, 282 días de uso de la aplicación).

El momento pseudoaleatorio del cuestionario fue una frustración clave junto con el tiempo limitado disponible para responder. Los participantes sugirieron que sería bueno cambiar el momento y poner esto bajo el control de los participantes.

“Para ser honesto contigo, prefiero elegir mi propio momento. Y sé que en ese momento me siento y le dedico la atención que quiero”. (Matilda, Reino Unido, 281 días de uso de la aplicación).

Esta sugerencia fue particularmente marcada por parte de personas que no escuchaban voces. Los participantes agradecerían una intervención que se adaptara más a su propia salud mental en lugar de suposiciones sobre lo que probablemente experimentarán en virtud de tener una etiqueta psiquiátrica particular.

“He encontrado algunos de ellos [mensajes de bienestar] útiles, pero en su mayoría se trata de voces, y realmente no entiendo las voces, por lo que no son aplicables a mí, la mayoría de ellos. Por lo tanto, creo que podrían adaptarse mejor a las respuestas que usted ha dado”. (Keith, Reino Unido, 116 días de uso de la aplicación).

Los mensajes EMPOWER que brindaban a los participantes información sobre el manejo de la psicosis, citas y enlaces a videos se actualizaban diariamente, lo que significaba que los participantes no podían guardar los que eran significativos para ellos. Varios participantes comentaron que esto mejoraría si les permitieran guardar mensajes.

“[los mensajes] desaparecen al día siguiente, por lo que ya no están allí. Y pienso “oh, tal vez podría escuchar esa otra vez”, y ya no está ahí. Entonces, si estuviera en algún lugar donde pudieras hacer clic en él al día siguiente o durante el tiempo que quisieras seguirlo, sería bueno”. (Agatha, Reino Unido, 138 días de uso de la aplicación).

Este estudio utilizó un enfoque de análisis temático para construir temas relevantes para comprender los comportamientos de implementación dentro del ensayo de viabilidad EMPOWER desde las perspectivas de los pacientes, el personal de salud mental y un cuidador. A partir de los resultados del análisis, se identificaron dos temas clave que parecen relevantes para comprender los mecanismos que sustentan el comportamiento de implementación relativamente alto observado en el ensayo EMPOWER y probablemente serán de interés para los investigadores que buscan desarrollar intervenciones digitales para personas que experimentan psicosis, y en particular, aquellos que han experimentado recientemente una recaída.

EMPOWER fue una intervención compleja que combinó múltiples componentes. Los tres componentes principales clave de EMPOWER (clasificación clínica, autocontrol y autogestión con el apoyo de trabajadores de apoyo entre pares) parecieron ser importantes y fueron evaluados positivamente por los pacientes, el personal de salud mental y el único cuidador con el que hablamos. Si bien algunos participantes encontraron la intervención difícil de usar al principio, los pacientes participantes generalmente expresaron confianza en el uso de los componentes de la intervención basados ​​en teléfonos móviles. Esto es digno de mención porque algunos nunca antes habían usado un teléfono inteligente, y antes del ensayo EMPOWER se expresó la preocupación de que las personas mayores y excluidas digitalmente pudieran tener dificultades para utilizar una intervención basada en aplicaciones [28]. En general, todos los componentes de la intervención se percibieron como fáciles de usar y se consideró positivamente el apoyo del personal del ensayo para respaldar la participación.

Inicialmente, la implementación por parte de los pacientes participantes parecía impulsada por lo que les brindaba la intervención (como la conexión social). Sin embargo, la implementación sostenida pareció impulsada por los pacientes que percibían que la aplicación estaba creando un cambio positivo en sus vidas, como una mayor confianza en la autogestión. Los temas construidos en este análisis ayudaron a desarrollar una explicación teórica de por qué ocurrieron estos comportamientos de implementación. El primer concepto clave fue el de las posibilidades. Las posibilidades de EMPOWER pueden describirse como ofertas que pueden estar o no en consonancia con la forma en que los participantes (pacientes, personal y cuidadores) imaginan cómo y por qué interactuarán con la intervención [43]. La alta frecuencia de conductas de implementación en el ensayo EMPOWER pareció explicarse mejor porque la intervención ofrecía una gama de posibilidades potenciales que eran personalmente significativas para los participantes. Por ejemplo, a los participantes que estaban aislados se les permitió contacto humano; por el contrario, los participantes que no querían hablar con la gente también tuvieron la oportunidad de comunicar cómo se sentían mediante el autocontrol sin hablar con otra persona. Debido a la flexibilidad de EMPOWER, ambas posibilidades distintas podrían satisfacerse, lo que generaría motivación para implementar la intervención.

Los pacientes informaron que participar en la intervención les brindó un mayor acceso a información sobre la psicosis, generalmente a través de conversaciones con compañeros de trabajo o mensajes de bienestar, así como apoyo directo del personal del ensayo clínico durante eventos de crisis. Investigaciones anteriores han indicado que las personas diagnosticadas con esquizofrenia perciben que las intervenciones digitales pueden brindarles otra fuente de apoyo [12, 13, 44]. Ampliando estos hallazgos anteriores, esta investigación sugiere que el personal de salud mental cree que las intervenciones digitales pueden permitir un mayor acceso a la información y al apoyo para sus pacientes, lo que en general se percibe de manera positiva y lleva al personal a adoptar un enfoque más no intervencionista. Los componentes “cara a cara” de las intervenciones combinadas han sido un facilitador de implementación observado en otras investigaciones cualitativas con personas que experimentan psicosis [45] y trastorno bipolar [46]. El análisis actual se basa en esto y sugiere que el personal de salud mental también vio de manera positiva el mayor contacto humano disponible para las personas a las que apoyan. Affordances también presentó un marco teórico útil para comprender casos en los que los usuarios no implementaron la intervención EMPOWER. Por ejemplo, un participante con niveles muy bajos de uso de la intervención que había experimentado dificultades con los servicios de salud mental informó que la intervención le brindó acceso a un profesional de salud mental que se comunicó con él durante la clasificación, lo que se percibió negativamente y actuó como una barrera para la implementación. Otro paciente participante con poco uso expresó su frustración porque la intervención evaluó la audición de la voz, algo que no era algo que ellos experimentaran y que actuó como una barrera para la implementación porque el mayor acceso a la información de salud mental que se valoraba entre los grandes usuarios no era apropiado para ellos. Se ha observado que la adaptación de las intervenciones digitales aumenta la motivación para implementar intervenciones digitales porque la información es más relevante para la persona [47] y ofrecer personalización puede aumentar la probabilidad de que más pacientes tengan acceso a la información sobre salud mental.

Si bien las posibilidades ayudaron a explicar la implementación temprana, la implementación sostenida pareció impulsada por pacientes, cuidadores y personal de salud mental que percibieron un cambio positivo. Esto se distinguió de las posibilidades porque estos temas describían experiencias más allá de EMPOWER ofreciendo algo a las personas, sino que se extendían a personas que notaban un cambio positivo en su vida diaria. Si los participantes notaron un cambio positivo al usar EMPOWER, continuaron haciéndolo. Sin embargo, los participantes que habían dejado de notar cambios positivos o que nunca encontraron útil la intervención lo abandonaron. Este tema de los “procesos de cambio positivos percibidos” es muy similar al tema de la efectividad percibida observado por Steare y sus colegas en su evaluación cualitativa de una aplicación digital de autogestión de la psicosis [48]. Los hallazgos aquí indican que los pacientes participantes continuaron participando en conductas de implementación si percibían que EMPOWER estaba creando un cambio positivo. Esto respalda un llamado a los investigadores para comprender mejor el compromiso en relación con el propósito de las intervenciones digitales [49] y sugiere que las posibilidades y el valor percibido de la intervención pueden ser clave para lograrlo.

EMPOWER se diseñó con el supuesto de que los pacientes compartirían datos con el personal de salud mental que los apoya para reducir las incertidumbres inherentes dentro de la prevención de recaídas basada en EWS. Si bien hubo raros ejemplos en las entrevistas de pacientes que compartían datos con el personal de salud mental para desarrollar una comprensión compartida del bienestar, normalmente el personal de salud mental optó por utilizar el hecho de que el paciente era parte del estudio para iniciar conversaciones en lugar de depender de los datos para comprender. cómo estaba un paciente. Este pareció ser un proceso de cambio positivo para el personal de salud mental. El hecho de que el personal no se sienta cómodo utilizando los datos generados por las intervenciones digitales es una barrera común para la implementación [50] y la incomodidad del personal puede explicar los bajos niveles de intercambio de datos entre los pacientes y el personal observados en el ensayo principal [11]. Sin embargo, en lugar de actuar como una barrera para la implementación, el personal pareció llegar a creer que los pacientes que no estaban en crisis y que usaban EMPOWER podían autogestionarse, lo que puede haber llevado al personal a adoptar un enfoque aún más no intervencionista en el intercambio de datos. Esto pareció actuar como un facilitador de la implementación porque el personal seguía alentando a los pacientes a seguir implementando la intervención.

Estos hallazgos deben considerarse a la luz de las limitaciones. Las entrevistas se realizaron con una pequeña submuestra de usuarios finales y siete pacientes abandonaron el ensayo antes de que comenzaran las entrevistas de evaluación del proceso y retiraron su consentimiento para la recopilación de datos en el futuro, lo que significa que las perspectivas de las personas que utilizaron menos la intervención porque abandonaron faltan en este estudio. Por lo tanto, es probable que los resultados presenten factores que son más relevantes para los pacientes que tuvieron experiencias más positivas y las personas con las que hablamos se habían comprometido significativamente más tanto con el autocontrol como con el apoyo de sus pares. Las investigaciones futuras mejorarían enormemente si se descubriera por qué la intervención fue menos adecuada para algunas personas que para otras y si se realizaran más entrevistas con personas que abandonan sus estudios prematuramente o se niegan a participar en un ensayo de intervención digital en primer lugar. Además, dado que todos los entrevistados ya participaban en un ensayo, es posible que sus puntos de vista no sean representativos de cómo se utilizaría EMPOWER en los entornos habituales de atención de salud mental. Sólo participó un cuidador. Los cuidadores informaron que se sentían relativamente poco involucrados en el manejo rutinario de las recaídas [10] y es posible que la baja participación de los cuidadores en EMPOWER refleje esto. Las opiniones de los cuidadores sobre la participación en la investigación diádica son muy necesarias.

En el futuro, el trabajo de participación pública de los pacientes con los cuidadores dentro de futuras investigaciones de evaluación de procesos (especialmente explorando las mejores prácticas de reclutamiento) puede ser valioso aquí. Los cronogramas de entrevistas se crearon para comprender los comportamientos de implementación al mapear estrechamente el marco de evaluación del proceso [21], lo que puede haber limitado la calidad y amplitud de los datos cualitativos. Además, la verificación de los miembros (donde los participantes comentan sobre la precisión del análisis) probablemente habría mejorado la investigación y minimizado el riesgo de que los investigadores malinterpretaran las opiniones de los participantes [51].

El propio ensayo EMPOWER tenía criterios predefinidos para determinar la aceptabilidad y viabilidad de la intervención [11] y los resultados positivos sugieren que la intervención tiene potencial para implementarse bien. Nuestros hallazgos de una evaluación de proceso cualitativa centrada en comprender el comportamiento de implementación sugieren ideas de mejora que pueden mejorar la implementación en iteraciones de intervención posteriores. Esto es importante porque los participantes en la intervención tienen información valiosa sobre lo que significa para ellos una intervención implementable [52]. Por ejemplo, los participantes indicaron que les gustaría poder iniciar un autocontrol por sí mismos en lugar de depender del programa aleatorio existente de EMPOWER porque esto facilitaría la implementación de EMPOWER en el contexto de su vida diaria. Si bien la evidencia de la intervención de autocontrol de ACTISSIST indica que la participación tiende a ser mayor a partir de indicaciones iniciadas por la aplicación en lugar del autocontrol autoiniciado [53], parece pertinente recomendar que las iteraciones futuras sigan ofreciendo una opción de autocontrol.

Como se identificó en investigaciones cualitativas anteriores con personas que experimentan psicosis [48, 54], los participantes identificaron espontáneamente posibles soluciones a los problemas que encontraron con intervenciones digitales que harían más fácil su implementación, como proporcionar una funda para teléfono o un teléfono con una mejor batería. vida. Estas son sugerencias simples pero poderosas que pueden ayudar a desarrollar intervenciones digitales que los pacientes puedan implementar más fácilmente.

Todos los pacientes participantes de EMPOWER habían tenido una recaída reciente. Varios participantes que todavía estaban usando EMPOWER en el momento de la entrevista comentaron que ya no notaban ningún cambio positivo al usar la intervención y sintieron que les había ofrecido todo lo que podía y sintieron que habían avanzado en su viaje de recuperación. Dado que el personal de salud mental no pareció participar activamente en la implementación de la intervención más allá de brindar estímulo y curiosidad, es necesario centrarse en por qué los pacientes implementaron EMPOWER en el contexto de su vida diaria. Estos hallazgos indican que es probable que exista un período de participación óptimo, pero que probablemente dependerá en gran medida de cada paciente individual.

En el futuro, un papel potencial para los trabajadores de apoyo entre pares, con quienes muchos pacientes participantes respaldaron una relación de confianza, podría ser conversar con las personas a quienes apoyan sobre los pros y los contras del uso continuo para que los pacientes puedan tomar una decisión informada sobre si continuar o no. Las herramientas de seguimiento son beneficiosas para su recuperación.

Es probable que se implementen bien las intervenciones que son flexibles y capacitan a los participantes para descubrir oportunidades que son personalmente significativas para ellos. Las posibilidades son una interacción entre una persona y un objeto en su entorno; teniendo esto en cuenta, una recomendación clave de nuestra investigación es que las intervenciones futuras trabajen en estrecha colaboración con los pacientes para descubrir qué los impulsaría a participar. El codiseño y la participación de los usuarios están en línea con la orientación actual del marco de desarrollo de intervenciones complejas del MRC [24].

Este estudio informó qué sustentaba los comportamientos de implementación desde el punto de vista de los pacientes, el personal de salud mental y un cuidador al interactuar con EMPOWER en la vida diaria.

Al hablar con los pacientes, la implementación inicial pareció explicarse mejor como EMPOWER ofreciendo una variedad de posibilidades que podrían actuar como barreras o facilitadores de implementación dependiendo de las necesidades y deseos individuales. Sin embargo, los pacientes y el personal explicaron mejor los comportamientos de implementación en curso porque percibieron que la intervención había creado un cambio positivo para ellos que estaba teniendo un impacto beneficioso en la vida cotidiana. El compromiso sostenido parecía depender de que los pacientes continuaran percibiendo el valor positivo de la intervención, lo que sugiere que puede haber períodos de compromiso óptimos. Estos hallazgos contribuyen a nuestra comprensión de lo que sustenta la implementación relativamente exitosa de intervenciones de autocuidado digital para la psicosis y resaltan sugerencias clave sobre cómo mejorar aún más las intervenciones.

Los conjuntos de datos analizados durante el estudio actual están disponibles del investigador jefe (AG) previa solicitud razonable.

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Programa de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto Nacional de Investigación en Salud del Reino Unido y el Consejo Nacional de Investigación Médica y de Salud de Australia.

Universidad de Glasgow, Glasgow, Reino Unido

Stephanie Allan, Hamish J. McLeod, Simon Bradstreet, Alison Wilson-Kay, Helen Whitehill, Claire Matrunola, David Thomson, Andrea Clark y Andrew Gumley

NHS Greater Glasgow & Clyde, Glasgow, Reino Unido

Sara Beedie

Universidad La Trobe, Melbourne, Australia

Juan Farhall

Universidad Católica Australiana, Melbourne, Australia

John Gleeson

Universidad de Columbia Británica, Vancouver, Canadá

Emma Morton

Centro Orygen de Salud Mental Juvenil, Melbourne, Australia

Imogen Bell

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AG, HM, JF, JG, EM. SBe y SBr contribuyeron sustancialmente a la concepción y el diseño. SA, SBe, SBr, AWK, HW, IB, AC, CM y DT contribuyeron a la adquisición de datos. SA y SBe analizaron los datos. SA redactó el trabajo y todos los demás autores lo revisaron sustancialmente. SA fue responsable de todas las revisiones y ediciones finales.

Correspondencia a Stephanie Allan.

El presente estudio se adhiere a las orientaciones enumeradas en la última versión de la Declaración de Helsinki. Este estudio cualitativo se integró dentro del ensayo EMPOWER y recibió la aprobación ética del Servicio de Ética en Investigación del Oeste de Escocia (16/WS/0225) y el Comité de Ética en Investigación Humana de Melbourne Health (HREC/15/MH/334). Todos los participantes brindaron su consentimiento informado y por escrito antes de participar en las entrevistas de evaluación del proceso.

No aplica.

No aplica.

Todos los autores no informaron intereses financieros conocidos ni conflictos de intereses en esta investigación.

Springer Nature se mantiene neutral con respecto a reclamos jurisdiccionales en mapas publicados y afiliaciones institucionales.

A continuación se muestra el enlace al material complementario electrónico.

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Reimpresiones y permisos

Allan, S., Beedie, S., McLeod, HJ y col. Uso de EMPOWER en la vida diaria: una investigación cualitativa de experiencias de implementación. BMC Psiquiatría 23, 597 (2023). https://doi.org/10.1186/s12888-023-05096-x

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Recibido: 19 de diciembre de 2022

Aceptado: 08 de agosto de 2023

Publicado: 17 de agosto de 2023

DOI: https://doi.org/10.1186/s12888-023-05096-x

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